Uma família de Cuiabá vive uma batalha diária contra o tempo para salvar a vida do pequeno Yuri, diagnosticado com uma doença genética extremamente rara chamada Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD). Sem tratamento disponível no Brasil, os pais iniciaram uma campanha de mobilização para tentar incluir o menino em um estudo internacional de terapia gênica que pode representar a única chance de frear o avanço da doença.

Yuri é filho do casal Daniele e Kayo. Até cerca de 1 ano e 3 meses de vida, o menino apresentava um desenvolvimento considerado normal. Ele engatinhava, tentava dar os primeiros passos e já falava algumas palavrinhas como “mamãe” e “vovó”.

Mas, de forma inesperada, os pais começaram a perceber que algo estava diferente.

Segundo a mãe, o desenvolvimento do filho simplesmente parou. Pouco tempo depois vieram os sinais mais preocupantes: Yuri deixou de falar, perdeu força nas pernas e não conseguia mais engatinhar ou sentar sozinho.

“Foi muito rápido. A gente viu nosso filho perder habilidades que ele já tinha conquistado”, relata Daniele.

Diagnóstico após meses de exames

A família iniciou uma longa investigação médica que durou mais de oito meses. O diagnóstico definitivo veio em maio de 2024, após a realização de um exame genético chamado Exoma.

O resultado revelou que Yuri tem Distrofia Neuroaxonal Infantil, uma doença neurodegenerativa ultrarrara causada por alterações no gene PLA2G6.

A condição afeta diretamente o funcionamento das células nervosas e provoca uma degeneração progressiva do sistema neurológico. Com o avanço da doença, as crianças passam a perder gradualmente habilidades motoras, fala, visão e até a capacidade de engolir e respirar.

A expectativa de vida para pacientes diagnosticados com a doença costuma variar entre 5 e 10 anos.

“Quando recebemos o diagnóstico, foi como se o chão tivesse desaparecido. Nosso único filho praticamente recebeu uma sentença de morte”, conta a mãe.

A esperança vem da ciência

Apesar da gravidade do quadro, existe uma possibilidade que reacendeu a esperança da família.

Uma organização internacional chamada INADcure Foundation vem financiando pesquisas para desenvolver uma terapia gênica capaz de frear a progressão da doença.

A instituição, localizada nos Estados Unidos, trabalha há cerca de uma década para viabilizar o tratamento. Em 2026, o estudo deve iniciar a fase de testes clínicos em humanos — etapa fundamental para aprovação do medicamento.

A terapia genética busca corrigir o gene defeituoso responsável pela doença, permitindo que as células voltem a funcionar de forma adequada.

O objetivo da família agora é conseguir incluir Yuri nesse estudo experimental.

“Essa é a única chance que o Yuri tem de viver e também de ajudar outras crianças que enfrentam essa mesma doença”, afirma Daniele.

Campanha mobiliza doações

Para viabilizar os custos relacionados ao tratamento e à participação no estudo, a família criou a campanha “Yuri pela Cura”, que busca mobilizar doações e apoio da população.

Entre as iniciativas estão rifas solidárias, venda de artes beneficentes e arrecadações online.

As pessoas também podem ajudar por meio de doações via Pix, utilizando a chave:

[email protected]

Segundo os pais, cada contribuição pode fazer a diferença nessa corrida contra o tempo.

“Nosso maior sonho é ver o Yuri sorrindo e vivendo. A gente acredita que ainda existe esperança”, diz a mãe.

Enquanto aguardam o avanço das pesquisas e a possibilidade de inclusão no estudo clínico, Daniele e Kayo seguem mobilizando apoio e compartilhando a história do filho na tentativa de transformar solidariedade em uma chance de vida.

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