A esperança de oferecer uma nova oportunidade de vida ao pequeno Yuri Dias Rosa, de quatro anos, tem mobilizado familiares, amigos e voluntários em Mato Grosso. No próximo dia 31 de julho, Cuiabá recebe o Arraiá Solidário do Yuri, evento beneficente que busca arrecadar recursos para custear um tratamento experimental nos Estados Unidos.
Diagnosticado em maio de 2024 com Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), uma doença genética neurodegenerativa considerada extremamente rara, Yuri enfrenta a perda progressiva das funções motoras. O diagnóstico foi confirmado após meses de investigação médica e a realização de um exame genético de alta complexidade, conhecido como Exoma.
Segundo a família, a terapia gênica desenvolvida nos Estados Unidos representa a principal possibilidade de frear a evolução da doença. Para que o tratamento seja realizado, a campanha precisa arrecadar cerca de R$ 2 milhões, valor que inclui o procedimento médico, além das despesas com viagem e estadia da família durante aproximadamente quatro meses no exterior.
Com o objetivo de fortalecer essa corrente de solidariedade, o Arraiá Solidário será realizado na sede do Sindicato dos Servidores Públicos de Mato Grosso (Sindes-MT), a partir das 18h. A programação contará com apresentações da Banda Sensação, Renato Brazil e Nado Benitez, Luanna e Fausio Junnior, além de bingo beneficente, leilão, comidas típicas e brincadeiras juninas.
A mãe de Yuri, Daniele Dias, destaca que toda a renda obtida durante o evento será destinada integralmente ao tratamento do filho.
“Cada ingresso, cada mesa reservada e cada consumo realizado durante a festa representam mais um passo na luta pela vida do Yuri”, afirma.
A entrada é gratuita, e quem desejar garantir uma mesa para quatro pessoas pode fazer a reserva por R$ 50, entrando em contato pelo telefone (65) 99678-3263.
Campanha continua
Além do Arraiá Solidário, a campanha segue recebendo doações de pessoas físicas e empresas de todo o país. A família também promove ações beneficentes e mantém canais oficiais para quem deseja contribuir financeiramente ou acompanhar a arrecadação.
As doações podem ser feitas por meio do perfil @yuripelacura nas redes sociais ou pelo site oficial da campanha, www.yuripelacura.com.
Serviço
Arraiá Solidário do Yuri
Data: 31 de julho
Horário: A partir das 18h
Local: Sindes-MT – Bairro Morada do Ouro II, Cuiabá
Entrada: Gratuita
Atrações: Banda Sensação, Renato Brazil e Nado Benitez, Luanna, Fausio Junnior, bingo, leilão beneficente e brincadeiras típicas
Reserva de mesas: R$ 50 (quatro lugares)
Informações: (65) 99678-3263 (Daniele Dias)
Mais do que uma festa julina, o evento representa um gesto coletivo de solidariedade. A expectativa da organização é reunir a comunidade em torno de uma causa que pode transformar o futuro de Yuri e de sua família.
Quer entender mais sobre a doença de Yuri?
A história de Yuri e os desafios enfrentados pela família foram contados em detalhes no podcast Conexão Materna. No episódio, os pais do menino falam sobre o momento do diagnóstico, a rotina após a descoberta da Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), a busca por um tratamento e a campanha que mobiliza milhares de pessoas para levar o filho aos Estados Unidos.
O bate-papo também explica como a doença afeta o desenvolvimento da criança, os impactos na rotina da família e por que a terapia gênica representa a principal esperança para frear a evolução da enfermidade.
Assista ao episódio completo do podcast Conexão Materna e conheça a história de Yuri e a luta da família pela vida.
Mais de 2.400 profissionais da educação participaram, na noite desta segunda-feira (8), da capacitação “Desmistificando o Autismo e a Educação Inclusiva”, realizada em Várzea Grande. Essa capacitação foi estruturada pela vereadora por Cuiabá Maysa Leão (Republicanos), e já passou por 23 municípios do estado de Mato Grosso, impactando mais de 15.000 pessoas nos últimos 4 anos.
Ativista, especialista em TEA, TDAH e Inclusão pela PUC-PR, Maysa é uma das principais referências em Mato Grosso na defesa dos direitos das pessoas com deficiência e da educação inclusiva. A edição da capacitação em Várzea Grande contou com o apoio da Secretaria Municipal de Educação, que reuniu educadores, técnicos em educação, gestores e especialistas para esse debate sobre inclusão escolar, diagnóstico, terapias e Atendimento Educacional Especializado (AEE).
Ao compartilhar sua trajetória, Maysa relembrou que sua atuação na causa nasceu da experiência como mãe de João Lucas, autista. Desde então, transformou a vivência familiar em uma missão pública de conscientização, acolhimento e defesa de políticas públicas voltadas às pessoas neurodivergentes. “Eu não escolhi essa pauta por acaso. Ela entrou na minha vida através do meu filho e mudou completamente a forma como eu enxergo a educação, a inclusão e os direitos das pessoas com deficiência”, afirmou.
A abertura do evento foi realizada pelo servidor público e autista Davi Moretti, que falou sobre os desafios enfrentados por pessoas neurodivergentes e a necessidade de fortalecer a inclusão nas escolas. “Quero que a educação inclusiva chegue até a ponta, que é a escola. Hoje eu luto pela igualdade dessas crianças e pela construção de oportunidades para todos”, destacou.
A programação também contou com a participação da fonoaudióloga Claudiane Marques Campos, que abordou a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA), ferramenta essencial para ampliar a comunicação e a participação de pessoas com dificuldades na fala. A especialista apresentou estratégias e recursos que podem ser utilizados pelos profissionais da educação para promover mais autonomia e inclusão no ambiente escolar.
A prefeita Flávia Moretti ressaltou a importância da iniciativa para a qualificação da rede municipal de ensino. “Aprender nunca é demais. Ter a oportunidade de compartilhar conhecimento com a Maysa Leão é importante para que os educadores levem esse aprendizado para as escolas, para os alunos e para as famílias”. Já a secretária municipal de Educação, Maria Fernanda Figueiredo, destacou que investir na formação continuada dos profissionais é fundamental para garantir uma educação cada vez mais inclusiva e acolhedora.
Encerrando a capacitação, Maysa reforçou que a transformação da realidade das pessoas com deficiência passa pelo conhecimento e pela preparação dos profissionais que estão diariamente nas salas de aula. “Cada professor que sai daqui mais preparado representa uma criança em desenvolvimento. O meu sonho é que famílias e educadores não precisem mais lutar para que a inclusão aconteça de forma estruturada nas escolas. E isso começa com formação continuada, e compromisso com execução das políticas de inclusão”, concluiu.
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